Иногда мы даже не подозреваем, как сильно в любой момент может измениться наша жизнь, а внезапный и непонятный диагноз у своего ребенка – это непередаваемый шок для родителей. Очень важно взять себя в руки и сделать все необходимое для того чтобы ребенок мог жить полноценно, насколько это будет возможно. Первое что нужно сделать познакомится с диагнозом, который уже установлен.
Гемофилия – это нарушение свертываемости фактора в крови человека VIII (гемофілія А) или IX (гемофилия В). Болезнь достаточно редкая и передается наследственным путем. Женщины носители гена гемофилии, а мужчины страдают от него. Опасность гемофилии состоит в отсутствии фактора свертываемости, что влечет за собой кровотечения. Наиболее частыми являются кровотечения в суставы, что сопровождается не только нестерпимой болью, но и приводит к гемартрозам, что в дальнейшем приводит к инвалидности. Смертельно опасны внутренние кровотечения, а постоянные гематомы, синяки — это, обычное дело для страдающего гемофилией.
Хотя гемофилия неизлечима, благодаря медицине больные, страдающие на эту болезнь, могут получать качественные препараты, которые на определенное время сворачивают кровь до нормы обычного человека. Эти препараты вводятся внутривенно, при необходимости срочной помощи или для профилактики. В каждой стране свои возможности, но наилучшим для детей считается профилактика, это 2-3 раза в неделю вводить фактор, профилактическое лечение очень дорогостоящее. При такой профилактике ребенок может расти и развиваться безопасно. Взрослые гемофилики в основном вводят фактор свертываемости по необходимости.
Определяется гемофилия у детей в раннем возрасте. Обычно замечаются синяки или гематомы на теле, длительные кровотечения из носа, кровь в моче. При этих симптомах делаются необходимые анализы, и устанавливается диагноз. Конечно, детки с такой патологией растут не так, как здоровые дети, но их жизнь может вполне проходить насыщенно. Некоторые вещи нужно объяснять ребенку с раннего возраста, что им не нужно делать, чтобы не провоцировать болезнь. Есть множество примеров того что больные на гемофилию добивались в своей жизни разных достижений.
Конечно, в гемофилии нет ничего хорошего, но с ней можно жить и получать от жизни удовольствие. Именно от родителей зависит, как ребенок научится существовать со своей болезнью.